El pequeño Joel tiene sólo 6 años. Nació en enero de 2003 y fue en marzo de 2004 cuando, tras comprobar sus padres que no comía, decidieron llevarle al médico. En el Hospital Sant Joan de Reus le detectaron inicialmente una bronquiolitis y los galenos decidieron realizar unas pruebas, que reflejaron que sufría un fuerte descenso de las plaquetas de su cuerpo. Al comprobar que este hecho no era normal, el caso fue derivado al Hospital de la Vall d’Hebron. Allí se le diagnosticó la aplasia medular congénita. Desde entonces, sus visitas al centro hospitalario barcelonés son habituales, dado que es necesario un seguimiento exhaustivo de la evolución de la enfermedad.
La aplasia medular congénita es una enfermedad hematológica, mortal (dado que va destruyendo paulatinamente las células madre y con ellas las plaquetas, los glóbulos blancos y los glóbulos rojos de nuestro organismo) y cuyo único tratamiento posible es un trasplanta de médula ósea, conocido también como TMO, de un donante compatible. Normalmente, el donante idóneo es un hermano o los propios padres. Sólo 1 de cada 4 pacientes dispone de donante familiar compatible. Iván, el hermano de Joel y que tiene 8 años, no es compatible y, como señala Román, el padre del niño, «desgraciadamente, nosotros, sus padres, tampoco». Es por ello que Román y Marí del Camí Palomares, vecinos de Cambrils, han enviado docenas de correos electrónicos a particulares e instituciones, con el objetivo de que haya un mayor número de donantes de médula y con la esperanza de que alguna de esas donaciones sirva para salvar la vida de Joel.
Pero lo más curioso es que el caso ha empezado a tener tanto eco que ya son numerosos los mails que se cruzan a diario los internautas en los que se destaca la necesidad de «ayudar a Joel». Román ha empezado a comprender la importancia de movilizarse tras el ‘shock’ inicial que sufrió hace unos días cuando le hablaron de la imperiosa necesidad de hallar un donante. «¿Qué padre o madre no haría lo que fuera por sus hijos?», se pregunta Román emocionado mientras describe a Joel como «un niño muy cariñoso, al que le gusta jugar y que venía practicando tenis. Desgraciadamente, por los riesgos de la enfermedad hemos tenido que darle un descanso al menos temporal de la práctica de éste y otros deportes». A los riesgos a los que se refiere Román es al cansancio, debilidad, sensación de mareo y decaimiento que sufre el paciente, además de cualquier peligro de una herida de importancia, que comportaría su urgente traslado a un hospital.
‘Todos podemos ser donantes’
Román ha profundizado en pocos días en esta enfermedad. «No te das cuenta de lo que tienes hasta que está en peligro. Nosotros vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano por él». Por eso, recuerda que «la probabilidad de encontrar un donante de médula compatible es de 1 de entre 40.000 personas. Se trata de un porcentaje muy bajo y, por eso, cuantos más seamos (yo ya soy donante), más pacientes pueden recibir ese deseado trasplante». El padre se dirige en su carta a todos los ciudadanos y señala que «puede que seas tú y sólo tú, el donante compatible con Joel». Si no es así, no importa, porque puedes ser compatible con otro enfermo». Román anima a ser donantes de médula: «Es anónimo y no sólo para un paciente determinado. Hay muchos donantes de sangre, pero pocos de médula».
Cada uno de sus padres es haploidéntico con el niño, es decir,tienen un haplotipo idéntico cada uno con el niño . ¿Por qué no dona cualquiera de ellos ?????????????????????
Pues porque se han informado bien y tienen miedo a inyectarse factores de crecimiento hematopoyético G o GM-CFS-
De Europa somos los más atrevidos porque somos los más ignorantes. Los riesgos de promocionar un clon mieloide maligno (10000000000 células cancerígenas) es 10 veces superior una vez te has tratado con FCH. Pero como es el país del aquí no pasa nada pues ni se randomizan los donantes ni nada... No interesa hacerles un seguimiento para no descubrir HEMAPOYESIS EXTRAMEDULARES, LMA, DISPLASIAS MEDULARES, FRAGILIDAD CAPILAR DE LAS VENAS Y SUS CONSECUENCIAS: INFartos, trombos.... Qué forma de engañar al pueblo ignorante. Ah, y nuestro sistema ejemplar de donación intenta extrapolarse a los demás paises... pero sus ciudadanos ( japoneses, judíos, etc, no son tan ignorantes como los de este país y no pican) Después hay que firmar un consentimiento informado, sólo que aquí el consentimiento es engañado. Siento verguenza
Vamos a ver Sete: no voy a entrar en una polémica contigo con el trasfondo de mi hijo por en medio.
Nosotros, sus padres, no podemos ser donantes con Joel porqe no somos compatibles con él, porque te puedo asegurar que si lo fuéramos, lo haríamos con los ojos cerrados, aunque con ello, pudiéramos sufrir todos los riesgos que tu mencionas, que la verdad,no sé de donde los has sacado.
Unos padres por sus hijos hacen todo lo humanamente posible por su bien, aunque creo que tú no debes serlo y no podrías entender nuestra postura.
Debido a que no somos compatibles, iniciamos en su día una campaña de concienciación para conseguir donantes para él. Pero esos donantes, tenlo claro, no sólo pueden salvar la vida de nuestro hijo, sino que hay muchos enfermos que también necesitan uno y que es posible que puedan salvar la vida gracias a esas personas solidarias que entregan su sangre para que otros puedan vivir.
Con respecto a que en Europa somos los más atrevidos, estás totalmente equivocado. Estamos a la cola de los países desarrolados en materia de donantes de médula ósea. No me extraña lo más mínimo que estemos en ese puesto y todo gracias a personas como tú. El país más involucrado en esto es Alemania, seguida de Estados Unidos. Eso sí, somos probablemente el país con más donantes de órganos una vez ya no nos hace falta para nosotros, es decir, cuando estamos muertos.
Te puedo decir, que en este país nadie obliga a que seas donante de nada, y que, como tú dices, firmas un CONSENTIMIENTO INFORMADO, de los posibles efectos secundarios que puedan aparecer cuando, si por casualidad algún día te llaman, lleves a cabo esa donación.
Tu es normal que puedas sentir vergüenza. Yo también la siento de comprobar que a pesar de que estamos en el siglo XXI, puedan haber personas con tu mentalidad. Espero que la vida no te depare una sorpresa desagradable y que no seas tú el que algún día necesite a un donante para poder salvar la vida.
Te deseo que pases una felices fiestas y que recibas el mejor regalo que podrías esperar: comprensión y compasión por lo demás.
Un saludo.
Román Rodríguez Bello (papá de Joel).
Mi apoyo incondional a Joel y a su familia. Desde el mismo día que nos enteramos de la petición por parte de Román para su hijo, mis hijas y yo nos pusimos de acuerdo para poder llegar a todos los rincones del planeta en busqueda de un donante, ellas 2 ya lo son y me enorgullezco de que así sea.
Me gustaría saber de donde ha sacado Sete esta información, porque hay algunos datos que no son del todo ciertos. Por cierto yo no soy donante por mi salud.
Lamento profundamente el mal que puede causar el comentario de Sete, ya que de lo que se dice, siempre algo queda, pero a Joel lo apoya mucha gente con una gran humanidad y no tan insensible como Sete.